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    一个东北人的十年抗癌史:宁可治死,不能等死

    发布日期:2021-10-07 23:55    点击次数:145

    在邻居眼里,老赵有点 " 深不可测 "。

    他年届五十,住在北京南边一个高档小区,每天也不上班,在自家小院里弄了一个花园,日常就是养养花、逗逗鸟、喝喝茶。

    小花园被他打理得生机盎然,花开得比别人家的都好。院内搭着桌椅、支着阳伞,茶水、咖啡一应俱全。每天吃完早饭,老赵就扎进花园,一待就是大半天。院门 24 小时开着,有邻居好奇进来看看,他都特别热情地挽留招待,天南海北地聊,一来二去,都聊成了朋友。

    几乎没人知道,他是一个癌症患者。自从 2012 年查出肺癌晚期,老赵已经和病魔抗争了近十年,前半生辛苦打拼下的财富或许是支撑他走到今天的原因之一,但更多时候,个体的命运总是和他身处的时代紧密相连。作为一个生存期近十年的肺癌晚期患者,老赵的故事也映射了这一点。

    最近,我们在北京见到了老赵。他身材挺拔,衣着讲究,头发纹丝不乱,给人的感觉,用北京话形容,就是 " 倍儿精神 "。

    老赵给我们讲述了他这些年的经历。突如其来的疾病给他的生活和事业强行按下了暂停键,但他并不想就这么被击倒。" 宁可治死,也不能等死 ",是他的抗癌原则," 自助者,天助之 ",则是他的人生信条。

    (为了尽量还原受访者的回忆,以下使用第一人称叙述)

    " 刚查出癌症,像演电影一样 "

    2012 年,我跟太太和孩子们出去旅游,半路上有点感冒咳嗽。一开始没当回事,还是接着玩,上了普陀山,后来又去了杭州。在杭州的时候,感觉有点不舒服,刚好我们住的宾馆对面就是浙江省人民医院,那天我和家人告了个假,说你们先玩着,我去医院看看。

    我原本只想打一针让感冒快点好,大夫听我说了情况,却建议先拍个胸片。片子出来,发现不对,又让拍 CT。当时我就有点疑惑,不就有点咳嗽,打个吊瓶得了,搞这么多检查,是不是想多收费啊。

    CT 结果出来,医生问我,一个人来的吗?我一听不对劲,就跟医生说,你实话告诉我,是不是有点问题?他指着电脑告诉我,肺部这儿有阴影,需要住院治疗。我说是不是挺麻烦。他说,有点儿,但还需要进一步检查。我说我是从北京过来旅游的。他说北京好啊,有大医院,你赶紧回去。

    △图片来自视觉中国

    成年人,这点警惕性还是有的。从医院出来后,我们全家人马上就回了北京,到中国医学科学院肿瘤医院,也就是东肿做了个详细的检查,结果一出来是肺癌。刚知道得了什么病,人立刻就崩溃了,我一不喝酒二不抽烟却摊上这种病,感觉就跟演电影一样。

    我后来琢磨,得这病应该和我这些年做的生意有关系。我是长春人,2004 年来的北京,最早做点小生意,店面都是自己装修,自己买材料,自己当监工,所有事情都亲力亲为。十多年前,那些油漆和装饰材料肯定不像今天那么环保。那时候装修工人喷漆都戴着面罩,我没那个意识,没有任何防护,就在旁边站着,一站就是半天。

    后来生意做大了,又赶上北京奥运会,确实也赚了些钱。最高光的时候,公司有 2 万平米,300 多号员工。那个状态有点像《私人订制》里宋丹丹那个角色,人走到门前,不用动手,肯定有人提前会帮你把门推开。那时候自己还是挺自豪的,才 30 多岁,就干那么大事业,相当于提前实现了人生价值。

    但那时候对健康确实没那么重视,有点不舒服就自己找点药吃,再怎么难受,几天就扛过去了,也从来不做定期体检,说到底就是不愿意去医院。一方面确实是生意上的事太忙了,心思全在赚钱上。二是想着自己还年轻,30 多岁当打之年,有病也都是小病。

    " 宁可治病治死,也不能等死 "

    一开始我只知道自己得了肺癌,但有多严重,家里人一直没告诉我。我爱人特别坚强,从没在我面前表露过一丝丝难过的情绪。我姐也是个狠角色,每次都特别真诚地告诉我,没事,刚发现,好治,非常好治。

    我记得很清楚,2012 年的 8 月 15 日,我在东肿住的院,先做了 6 期化疗,21 天一期,一住就住了 4 个多月。刚开始还没事,做到后面人就有反应了,脚经常会麻。

    △图片来自视觉中国

    化疗期间,唯一的一个好消息就是基因检查结果出来了。我记得医生也是挺兴奋的,告诉我说,你的基因突变叫 ALK 阳性突变,是最好的一种,可以吃靶向药来抑制癌细胞的生长。紧接着,我就按照医嘱开始吃一代靶向药。前几个月感觉不错,吃了将近一年以后去复查,发现坏了,脑部有阴影,癌细胞转移了。

    要说不害怕是假的。但事情已经发生了,不管怎么样,想要活命就要积极配合治疗,我有一个原则,宁可治死也不能等死。

    那个时候,二代靶向药(阿来替尼)刚刚在美国获批,从临床角度,医生认为值得一试。但从现实来看,一款药从美国获批到能够在中国销售,正常都有 4-5 年的间隔,我根本等不起。为了救命,我决定直接去美国买药。代价当然是高的,光是找人翻译病例就花了 7000 块钱,药的价格是一个月 11 万 5,一年吃下来 138 万,这还没算其它往返交通住宿的开支。

    中国人在美国买药的手续也很繁琐。首先得有当地的朋友给你做担保,其次你还得办一张美国的银行卡、电话卡;开一次药方是半年的量,必须本人到场,所以我每隔半年就要飞一次美国;每次买药都要提前向银行提交转账申请,等银行确认这笔钱的用途才能使用。

    这样的情况一直持续了三年多,光吃药前前后后就花出去了 500 多万,唯一值得欣慰的是,这三年多里没有出现耐药反应,肿瘤一直在缩小。但经济上的负担确实越来越重,因为这个病的原因,我的生意基本都停了,没有收入,吃的都是老本。有一段时间,我甚至打算把北京的房子卖了,后来是因为考虑到两个儿子,纠结了很久,最后还是没卖。

    " 只有不放弃,国家会帮你,老天会帮你 "

    差不多是在我经济最拮据的时候,二代靶向药先是在中国获批上市,每个月的药费降到了 5 万左右,到 2019 年年底,这款药又进入了国家的医保目录。

    当时一听到这个消息,我真是满心的喜悦,无法表达。从我个人来说,进入医保报销以后,一个月的药费是 4000 多,也就是说以前在美国吃一个月的药钱,现在能管 28 个月,经济负担一下子就减轻了。再有钱的人也经不住每年 100 多万的花销,何况还有很多病友没那么多钱呢。

    再一个让我高兴的就是,再也不用走美国那套繁琐的流程了。以前每到买药那天,12 点我得准时守在电话前,一边和美国当地的朋友沟通,一边接受美国银行的问询,如果错过了那个时间点,今天这药就买不上了。怎么说呢,总有一种憋屈的感觉。现在好了,我们的国家强大了,富有了,能够把全世界最好的药以那么优惠的价格引进来,最后受益的还是我们这些老百姓。

    △图片来自视觉中国

    说实话,就是因为国家的这些好政策,才让我对抗癌这件事有了更坚定的决心和信心。刚生病的时候,我其实不太敢面对死亡,电视里看到有人去世的戏,第一时间就会想到自己,心情会低落好一阵子。现在慢慢也已经接受了这个事实,生死是人最难的事,你也躲不了,碰到再难的槛,只要你不放弃,国家会帮你的,老天会帮你的,我就是一个活生生的例子。

    现在我的生活节奏是这样的,以三个月为单位,每三个月做一次检查,知道一下自己的身体状况。这三个月里,每天早上起来吃饭,吃完饭吃药、喝茶,中午吃完饭休息,起来了就去游泳、泡澡,出点汗,排排毒。

    我在小区里弄了个小花园,那里边的花我一年买两茬,别人家花园里都不开花,我那里一进去满院都是花,待在里面特别好,都不愿意上楼。有好多小区里的朋友进去,一进去我就留人家,像我这样的病人,有人来跟我聊聊天,那是好事。我们啥都聊,就是我的病从来不聊。

    我其实还有很大的斗志。好多以前跟过我的年轻人,都跟我说,赵哥你出山吧,不用你亲力亲为,车有人给你开,什么事都有人给你弄,你带个头就行。当然这话也就只能说说。我现在主要的工作就是和癌细胞战斗,我最大的目标是再活十年。

    我小儿子今年 13 岁,再过十年他 23 岁,大学毕业,到时大儿子应该也成家了,我的使命就完成了。我也没什么别的想法,哪怕身体不行,也没什么文化,但最起码我这脑袋里的社会经验还比他们强,他们有点什么事,我能给指点指点。还有我太太,我很爱我的太太,她现在也 46 了,我再活十年,好歹在她旁边还有一个能说话的人。

    当然了,今后的事情谁也说不好。以前很多没有药可治的病,现在都能治了。以后医学肯定会更加进步,如果有可能,我肯定还要继续坚持下去,希望能等到攻克癌症的那一天。